写真

実家にいる時間が長いので、少しは片付けようと、物入れや引き出しなどを整理していたら、写真がたくさん出てきました。父や母が若かりし頃の白黒写真、まだ赤ん坊の私や妹の写真、親戚たちや見覚えのある場所の写真もありました。親戚の多くは既に鬼籍に入っています。父に聞いても忘れてしまっていて、妹と話せない今、私の曖昧な記憶を確かめる術はありません。

妹の写真もありました。その写真の中には、若々しい10代の頃の姿や、20歳で結婚し、27歳で長男、33歳で次男が生まれ、一生懸命子育てもパートもしていた、妹のこれまでの日々が確かに残っています。楽しそうな家族旅行の写真もあります。DVや借金に苦しんだこともあったけれど、こんなに穏やかなひとときもあったということを、覚えていようと思います。

人がこの世に生きていた証は、何なのか。思い出だと思いました。私が今までしてきたことは、世に残るほどのものはありませんし、趣味で作ってきたキルトや手芸品などは、邪魔になるばかりかもしれません。結局、残った家族が時々思い出してくれて、写真もどこかに保存されて、それが私という存在の痕跡になるのです。何気なく過ごした日々の思い出は、実はすごく大切なものだったんだなぁと気づきました。人によっては、自分が最後の1人になって、偲んでくれる人がいない場合もあるでしょう。それは寂しい気もしますが、長い歴史の中では、数十年もすれば誰だって同じことかもしれません。

写真と言えば、父の趣味の折り紙の作品のアルバムを作りました。撮影用のライトをネットで購入し、スマートフォンで作品の写真を撮って、やはりスマートフォンで注文したアルバムを1冊と、ケアマネージャーさんから頂いた、以前父がプレゼントした作品の写真を中心に、台紙に貼ったアルバムを1冊。はやりのスクラップブッキングに挑戦しましたが、あまり上手にできませんでした。でも、父は喜んでくれました。

これを機に、他の古い写真もアルバムにして、分かるところだけでも書き込んでおこうと思いました。

ネットに助けられて

今まで、私にとって、スマートフォンは、便利だけど、十分には使いこなせないものでした。よく、家に忘れて出かけたり、どこかに置き忘れたり… それが今では、何より大事な、お守りのような、頼みの綱です。パソコンなど持たずにやってきた私は、スマートフォンなしには、この苦しい日々を乗り切ることは難しかったと思います。何にも知らなかった、病気のこと、制度のこと、市内の地理から、法律のこと、何を訊ねても、たくさんの答えが見つかりました。情報の取捨選択には時間もかかるけれど、そのプロセスは、私を導いてくれて、考えもしなかった世界が広がりました。また、多くの未知だったアプリも使ってみました。

まず、妹に新たに作ったLINEを送り続けました。伝えたいことがたくさんあったから、既読にならなくても、答えはなくても、話しかけずにはいられませんでした。呼びかけや、見せたい写真や、聞きたいこと、ちょっとした報告など。

妹との果たせなかった約束がいくつもあったので、あたかもそれを実行したかのような、小説風の物語を、作文アプリに書いてみました。かえって寂しくなってしまいましたが。

父の3回目のコロナワクチンの予約も、ネットでしか受け付けていなかったし、自分の居住地外接種の申請書も、スマホでダウンロードできました。

医学的な知識を得るための検索はもちろん、同じような症状の方のご家族の闘病記をブログや電子書籍で読んだり、役に立ちそうな本をネットで取り寄せたりしました。読んだ本は、スピリチュアル系のニューエイジ本、四柱推命の手引き書、仏教の本、瞑想の本、脳死について扱った本などなど、プロセス指向心理学のコーマワークについてという、難しくてよくわからない本も読みました。

YouTubeや配信のドキュメンタリーやドラマでも、思いがけず自分に重なってくるテーマのものがあって、今までなら見過ごしていたようなことが、深く心に響いたこともありました。

いろいろなことから気づいたことは、偶然のようでもあり、何かに導かれているようでもあり、止むに止まれぬ暗示のようでもあるのですが、自分としては、脳死は人の死ではない、という見解にたどり着き、昏睡状態は、社会的には死に等しいかもしれないけれど、魂は生きていて、何かやり残したことがある状態だということ、今の常識的な医学ではアプローチが難しく、コロナのせいで、そのほんの少しの可能性も奪われているのだと考えるようになりました。

読んだ本の一部。amazonは、図書館や大型書店より、役立ってます。

あじさい

梅雨に入り、ベランダではアジサイの花が咲き始めました。花は３つ、冴え冴えしたブルーがきれいです。去年はこの倍くらい花が付いて、妹は喜んでいました。隣のクチナシも、20以上も蕾を付けて、咲き始めた花からいい香りが漂っています。クチナシは、母の好きな花でした。父との結婚式のブーケがクチナシだったとか。ひと枝切って、仏壇に供えました。

6月から、妹の病院の面会が解禁になりました。と言っても、月に2回、1人ずつ5分という厳しい制限つきです。まずは息子たち、私は7月になったら行けるでしょうか。

相変わらず、何をしていても妹のことを思い出してしまうけれど、時間が経つにつれて、妹の気持ちになって考えることもできるようになりました。

誰よりもいちばん悲しくてつらいのは本人なのです。悔しさ、無念、怒りもあるでしょう。自分が動けなくなって、妹は、父や私に何度もごめんね、と言うに決まっています。子供たちを心配してもいるでしょう。泣き虫だから、もし、父が急変したのだったら、ゆきは、必ず自分を責めて泣くでしょうし、もし、私が倒れたのだったら、きっとたくさん泣くでしょう。

ゆきは、少しずつ進行してゆく父の病状と向き合いながら、父がいなくなった後、一人でこの家で暮らすことは想像できないと、よく言っていました。怖がりだから、一人になる日が近づいてくることが、怖かったのでしょう。そして、父との残りの日々を、私も共有できるようにと、機会を与えてくれたのかもしれません。

以前、妹に言われたことがあります。「何かあったら、姉ちゃん来てくれる？」私は「もちろん来るよ」と答えました。妹は、その言葉を信じて頑張ったのです。約束は果たさなくてはなりません。　　　　　　　　　　　何としても、私は、父を支え、甥っ子たちを見守っていこうと思います。

矛盾

突然、予想もしないことが起こって、自分が昏睡状態に陥ったとしたら… 普段からそんな状況に備えて何かしている人は、そんなに多くないと思います。

うちの場合も、元々、高齢の両親だけが住んでいた家だったため、妹の印鑑、通帳、保険証券や、着替えさえ、どこにあるかわかりませんでした。

パジャマでも、タオルでも、少しでも新しく、明るい気持ちになれるものを持って行ってやりたかったのですが、現実には、必要だったのは、紙オムツやお尻拭き… まさか、私より若い妹のために、そういうものを買い求め、届けることになるとは思っていなかったです。

救急病院から転院してからは、紙オムツも、病衣もタオルもレンタルでした。これは、感染症対策でもあり、病院の都合でもあると思います。やはり、コロナのため、全く面会できない日々が4ヶ月続いています。その間、いろいろな手続きをしなければならなかったのですが、いくつか難関がありました。　病院の支払いは、銀行口座からの振替になり、その申込書を、本人が自署するようになっています。銀行口座の印鑑が見つからないため、印鑑を変更しなくてはならなかったのですが、これももちろん本人が署名しなくてはなりません。意識がないのに、署名できるはずもなく、妹が、自分の預金を自分のために使うだけなのだからと、仕方なく、全部私が記入しました。

生命保険の請求書も、自署が必要でした。添付する病院の診断書には、意識障害についての記載があるはずです。その診断書の発行申込書も、本人自署、または母印を押すこととなっていました。こちらもみんな私が書きました。

幸い、全てパスして、必要な手続きは完了しましたが、途中、悪いことをしているかのように緊張して、挙動不審者になってしまったのでした。

保険については、知らなかったことを担当者から教えてもらいました。保険金を請求するとき、原則は本人が請求するのですが、それができない時のために、代理人を指定することができること。これは、それぞれの保険によるので、一度確認しておくと安心です。今回、私の保険も、新たに息子を代理人に指定しました。それから、保険金についても、高度障害の場合の保険金には税金がかかるけれど、死亡保険金にはかからないこと。これも知りませんでした。

後ろめたい思いをしないためには、何か方法があるのかと思い、市の法律相談を受けようとしたら、私が市民ではないため、利用できませんでした。法テラスというのも、時間や場所など、制約が多く、父のことを考えると、無理です。スマホで調べて、近くの弁護士事務所の、最初の30分無料というのを見つけて行ってみました。すると、成年後見人制度というのがあるが、お勧めしません、と。なぜなら、申請しても私や、身内がなれるかどうかはわからず、実際の運用は、煩雑で、不本意になることもあり、費用も時間もかかる、ということでした。

いろいろな法的な手続きや制度は、なんと矛盾だらけの使えないものなのか、もやもやしてしまって、

担当のケアマネジャーに言うと、「みんなそういう思いをしている」とのことでした。

どうにかならないものなんでしょうか？

悲しみの中で

妹は、倒れて4ヶ月が過ぎて、眠ったまま61歳の誕生日を迎えました。昨年の誕生日はどうしていたのか、何をプレゼントしたのか、なかなか思い出せません。

突然、妹がいなくなった実家には、何もかもが妹がいた時のまま残されています。飲みかけのペットボトル、よく着ている服、いつも聴いている音楽、買い物メモ… 妹がこれまで一生懸命考えてきたこと、やってきたことは、どうなるのでしょう。本当にもう戻ってこないのか。これで終わりなのか。 私は、悲しくて、胸が張り裂けそうでした。もう話したり、笑い合ったり、一緒に出かけたりすることができないなんて、あり得ない。耐えられない。私はどうしていいかわかりませんでした。

そんな中でも、父のことや、いろいろな手続き、まるくんの世話など、私がしなくてはならないし、留守宅の方も、支払いや、予定のキャンセルなど、漏れがないようにしなくてはなりません。やることがあった方がよかったかもしれないけれど、胸に傷口があって、ずっと痛むような、暗い水の中でもがいているような日々でした。自分の時間を持つために始めた散歩も、そこらじゅうにあって頭をもたげてくる悲しみを一歩ごとに踏みつけて歩くような感じでした。自分でも、この気持ちと何とか折り合いをつけなければ、どうにかなってしまいそうでした。

夕方、散歩の帰り道に、暮れてゆく空がとてもきれいで、家々に灯りがともるのを見ながら、たくさんの人の中には、私のような悲しみを抱えている人がずいぶんいるんだろう。それでもみんな生きているんだな、と思いました。ずっと悲しいまま、これからまた別の悲しいことも起こるかもしれない。そうしているうちに、いつかは私もいなくなる。それまでは、がんばろう。

私の妹、

ゆきは、私とは、外見も性格も全く違いました。周りを気にせず、あまり女らしくない私に対して、周りをよく見て、敵を作らない、女子力の高い妹。若い時は、反発し合って、仲のよくない姉妹でした。お互いに結婚し、子供ができて、いろいろ経験していくうちに、理解し合えるようになり、最近は毎晩テレビ電話で話すのが日課になっていました。ですから、ゆきのことは、よくわかっていると思っていたけれど、ゆきが倒れてから、本当はそうでなかったのでは、と思うようになりました。

心配性で、コロナが流行りだしてからは、神経質なくらい気にして、消毒液を買いだめしていました。父を感染させないように、という思いから、買い物も、最低限にして、自分の病院受診も控え、2人の息子たちにもなるべく会わないようにしていました。

結婚してすぐ、義弟は、暴力やギャンブルで家庭を大切しないことがわかり、妹は、ずっと苦労してきました。生活のためのパートは、雑貨店、寿司店、保険会社、ドラッグストア、弁当屋、眼鏡店、イタリアンレストラン、宝くじ売り場など、その経験から、保険と薬には詳しく、料理も上手でした。そうかと思うと、方向音痴で、横文字に弱く、ファッションも、トレンドは気にしません。せっかちで姉御肌、一旦こうと決めたらブレないタイプです。手先は器用で、髪を結ったり、ネイルはするけど、裁縫は苦手。韓国ドラマが大好きで、一日中でも見ていられるくらいでした。

苦労させられた義弟は、5年前、肺がんで亡くなりました。結局は離婚せず、最期を看取ったわけですが、義弟は改心した様子もなく、ゆきにとっては最後まで不本意な結婚生活だったのではないかと思います。2人の息子を育てるのも、孤軍奮闘でした。

息子たちが手を離れるようになった10年ほど前に、フェレットのあられを飼い始めて、ほんとうに可愛がっていました。ただ、フェレットは飼育が大変で、短命な動物です。あられは、病気になって、5歳で亡くなり、ゆきは、ペットロスから、線維筋痛症という身体中が痛む病気になってしまいました。もともと、腰痛持ちで高血圧だったのに、更に不調に悩まされるようになったのです。そんな中で、6年前には母を看取り、1人になった父を引き受けてくれました。母が亡くなった後、私が猫の保護活動をしている群馬から、1匹の子猫を引き取って、まるくんと名づけて、溺愛していました。まるくんも、ゆきの三男？として、ママがいないといられない甘えん坊に成長しました。

こうして見ると、私は何をしてたんだろうと、思わずにいられません。実家から離れた群馬に嫁ぎ、夫の転勤で米国に駐在したりもしていましたが、ゆきに頼りっきりだったのは確かです。出来るだけ実家に来てはいても、やはり、一時だけのこと。実際の介護生活は、大変で、ストレスが多かっただろうと思います。そこのところを、私は、本当には分かっていませんでした。更に、コロナ禍が何年も続いて、不安や制約が重くのしかかり、ついに限界を超えてしまったのです。

まるくん。後ろの棚は、消毒液のストック。

父との暮らし

父と、猫のまるくんと、私との生活も、数ヶ月になり、ようやくペースがつかめるようになってきました。実家といっても、私が出てから引っ越して来た家なので、訪れてはいても、住んだことはありません。お店や、公共施設も馴染みがなく、教えてくれる人もいないので、実家での暮らしは、何でもスマホで調べながら慣れていきました。

父は91歳で、間質性肺炎のため、在宅酸素を利用しています。要介護度2で、月に2回の訪問診療と、週に２回の訪問看護とリハビリのサービスを受けていますが、酸素を供給する装置や、移動用のボンベ、夜間のバイパップという呼吸を補助する機械、吸入器などの管理が常に必要です。父は、まだ認知症ではないけれど、物忘れや勘違いが多く、妹のこともあってか、不安症状もあるので、間違えのないようにチェックしなくてはなりません。その上、1人で留守番するのは嫌がるし、いつも何かしら具合の悪い所を探しているような毎日です。食事やトイレ、入浴は介助なしで大丈夫ですし、気分がいい時は、ナンプレや折り紙をしたりしているのですが、2人でただ顔を突き合わせていると、やはり息苦しくなってきます。私は、毎日夕方、散歩に出ることにしました。4〜5,000歩くらい歩いて、スーパーで買い物して、1時間以内には帰宅するのを、日課にしたのです。

父の折り紙作品。コスモスはお気に入りです。